Od jara do podzimu 2018 pečovala v domácnosti s malou dcerou Annou o svého partnera. „Tomášovi vyoperovali ve dvaačtyřiceti letech ledvinu, na které měl diagnostikován nádor. Po operaci mu onkolog oznámil, že ho předává k dalšímu sledování na urologickou ambulanci v Praze, kde ,umějí‘ i urologii, i onkologii, a jeho péče je tím ukončena,“ začíná své vyprávění Markéta. Půl roku strávili tím, že Tomáš vzorně docházel na kontroly a podstupoval moderní biologickou léčbu. Jeho stav se však stále zhoršoval. Tomáš totiž umíral na progresivní onkologické onemocnění – háček byl ale v tom, že mu nikdo neřekl, že jeho život se blíží svému přirozenému konci.
„Začátkem listopadu už se v podstatě permanentně dusil,“ pokračuje klidným hlasem Markéta. „V polovině listopadu už jsem vzdala i pokusy Tomáše umýt v koupelně, nezvládl to. Věděli jsme, že to musíme nějak všechno přetrpět do další kontroly, a doufali jsme, že tam se nějak domluvíme. Telefonáty na onkologii byly bezvýsledné, přes sestry jsme se nedostali k žádnému lékaři. Přetrpět to nešlo, Tomáš se dusil, nemohl mluvit, vstát z postele, nic. Zavolala jsem nakonec záchranku. Přijeli, odvezli ho, v očích jsem mu viděla strach a zároveň naději, že mu konečně někdo pomůže. Řekla jsem Aničce, že zítra za tátou půjdeme na návštěvu, ale ve skutečnosti ho tehdy viděla naposledy.“
Tomáš zemřel sám, bez přítomnosti Markéty i Aničky necelých sedm hodin po příjezdu záchranky. Markétě zprávu zavolala lékařka o půlnoci z nemocnice. Anička šla druhý den ráno do školy, aniž by věděla, že její tatínek už nežije. Markéta šla vyzvednout do nemocnice jeho věci, dostala černý igelitový pytel s propoceným županem, v němž zemřel; jeho mobilní telefon a peněženka se ztratily. „Dneska už vím, že nám to mělo dojít, ale sakra, člověk přece čeká, že když se řítí do propasti a všichni kolem něj to vidí, někdo mu to řekne,“ uzavírá Markéta.
Nebojte se ptát
Je to začarovaný kruh. Většina lidí očekává, že kdyby jim bylo něco závažného, rozhovor o diagnóze a prognóze začne lékař – a většina lékařů naopak očekává, že kdyby jejich pacient chtěl znát informace o povaze a závažnosti svého onemocnění, bude se aktivně ptát.
Víme to i díky výzkumu, který v roce 2015 provedly společnost STEM/MARK a nezisková organizace Cesta domů za podpory Ministerstva práce a sociálních věcí ČR. Naprostá většina lékařů (93 %) vítá aktivní zapojení pacienta. Sami lékaři ale rozhovor o výhledech života s nevyléčitelnou nemocí začínají jen sporadicky a často čekají na aktivitu pacienta. Obdobně tři čtvrtiny pacientů chtějí být do rozhodování aktivně zapojovány. Často je ale nenapadne, že by měli být první, kdo začne o své budoucnosti s nemocí mluvit. A jen málo – čtvrtina pacientů – neuvažuje o své roli a chce raději rozhodování nechávat na lékařích. Tento postoj je rozšířenější mezi starší generací.
Většina pacientů s pokročilým onemocněním tak v posledním roce svého života vůbec netuší, že jejich život se uzavírá, a někteří dokonce ani nevědí, že jejich nemoc je nevyléčitelná. Studie s názvem Oddicus, kterou provedli lékaři ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, ukázala, že naprostá většina úmrtí, k nimž v nemocnici došlo, personál očekával. Téměř nikdy na to ale nebyl připraven ani pacient, ani jeho blízcí. Tento neveselý fakt potvrzuje i zkušenost lékařů v oblasti paliativní medicíny – velká část pacientů, kteří v posledních třiceti dnech svého života chodí na ozařování nebo chemoterapii, se od svého onkologa nedozví, že léčba už nemůže nemoc zastavit, a dostávají ji často proto, aby se nemoc o několik dní, možná týdnů, zpomalila. Tyto dny nebo týdny navíc ale často tráví v čekárnách nemocnice místo se svými blízkými.
Smrt blízkého pak přichází jako náraz do zdi: nečekaná emocionálně náročná situace zastihne rodinu zcela nepřipravenou i na praktické věci: co s hypotékou, půjčkou, nájemní smlouvou, bankovními účty, autem.
Někomu může živení naděje spojené s prodlužováním života za každou cenu vyhovovat, jiný by se ale chtěl zařídit po svém a mít na výběr. Pokud patříte do druhé skupiny, nezbude vám než se všemi lékaři otevřeně mluvit o tom, že chcete pravdivé informace o svém zdravotním stavu. Ptejte se konkrétně, otevřeně a hned, nečekejte, že třeba bude při příští kontrole vhodnější příležitost.
Kdy zpozornět?
V některých státech (Velká Británie, Rakousko, Německo, Španělsko, USA) je běžné, že pacient, kterému je diagnostikováno život ohrožující nebo život zkracující onemocnění, dostává možnost rozhovoru s lékařem-specialistou v paliativní medicíně hned po diagnóze.
Posláním paliativní medicíny je debata s pacientem o tom, co je pro něj v životě důležité, co ho naplňuje smyslem, v čem spočívá jeho kvalita a jak tuto kvalitu v co nejvyšší míře zachovat. Rozhovor může začínat zhruba takto: „Pane Nováku, zatímco se svým onkologem teď všechnu energii a naděje vkládáte do kompletního vyléčení nádoru, já tu jsem kvůli tomu, abychom mluvili i o tom, jaké varianty léčby a postupu bychom měli volit v případě, že léčba zcela nezabere nebo se vaše nemoc časem vrátí.“ Cílem je tedy komplexní léčba, tišení bolesti a řešení dalších příznaků nemoci, včetně psychických, sociálních a spirituálních obtíží, které mohou pacienta a jeho blízké trápit.
„V paliativní medicíně už si nevystačíme jen s biomedicínským modelem, tak jak se učí na lékařských fakultách. Nestačí jen řešit buňky, krvinky a hormony. Nemoc je třeba vnímat jako událost lidskou – ne jen biologickou. Lékař by měl umět pohlížet na člověka nejen jako na pacienta, ale jako na zajímavou osobu, která má jen tu smůlu, že trpí nějakou vážnou nemocí,“ říká Ondřej Sláma, onkolog a předseda České společnosti paliativní medicíny. Na tento fakt reaguje paliativní medicína zapojením různých profesí, které svůj postup vzájemně koordinují: lékaři, sestry, sociální pracovníci, psychoterapeuti a psychologové, pečovatelky a duchovní pracují jako jeden tým pod jedním vedením.
U nás rozhovor s paliativním týmem automaticky nečekejte. Ve většině nemocnic nebo v místním hospici či ambulanci paliativní medicíny si jej ale můžete vyžádat, ať už sami pro sebe, nebo pro někoho ze svých blízkých. Třeba jen pro klid duše, že jste udělali vše, co bylo potřeba. Nejčastěji má formu takzvaného konzilia, tedy vyšetření pacienta lékařem–paliatrem, z něhož vzniká lékařská zpráva pro praktického lékaře a ošetřujícího lékaře s doporučeními pro další postup.
Nejčastější situace, kdy byste měli zpozornět a ptát se lékaře na odhad dalšího vývoje nemoci a možností léčby, naleznete v přilehlém boxu. Seznam nemocnic a zařízení, kde můžete požádat o konziliární vyšetření odborníkem na paliativní medicínu, a také postup, jakým si ho můžete vyžádat, najdete na v adresáři.
Rozhovor o nemoci začněte ve zdraví
Stejně jako byste se neměli bát zeptat se svého lékaře, neměli byste se obávat začít mluvit se svými blízkými, příbuznými a přáteli. Tentýž výzkum totiž ukázal, že 70 % z nás už sice přemýšlelo o tom, jaké to bude, až se budou vyrovnávat se závažným onemocněním, a dokonce i nad tím, jak by si představovali svůj závěr života – paradoxní ovšem je, že zároveň 64 % z nás o svých přáních s nikým ze svých blízkých, natož třeba se svým praktickým lékařem, nikdy nemluvilo.
„Když chce někdo starý o smrti vážně mluvit, většinou ho mladší odbydou mávnutím ruky: Dej pokoj, ty tady budeš do sta. Místo rozhovoru o věcech, které se mu honí hlavou a o kterých se potřebuje starý člověk nějak rozpovídat, zalepí se mu pusa takovou banalitou,“ reagovala na zmíněný výzkum v roce 2015 Jiřina Šiklová, známá socioložka a autorka knihy Vyhoštěná smrt.
Adriana Skálová, dlouholetá dobrovolnice v domácím hospici Cesta domů, k tomu dodává: „Snad ani nejde dostatečně vyjádřit, jak důležité je se svými blízkými o složitých tématech mluvit – teď, hned, ne až někdy. Protože zpráva o nemoci člověka vždycky zaskočí, zdrtí. Ten pocit zoufalství, izolace, nemohoucnosti, stresu, vyčerpání… a v tu chvíli se začít ptát na to, jak to nemocný má se svými představami a přáními o závěru svého života? Slova se v krku příčí. Ten správný okamžik, kdy tento rozhovor otevřít, je dneska. A až diagnóza přijde, nebudete začínat od nuly.“ Nemusíte ale začínat rovnou rozhovorem o konci života. Zde je několik praktických tipů, jak na to:
1. Komu svěříte informace? Promyslete si, komu ze svého okolí důvěřujete natolik, že byste si přáli, aby vám byl nablízku, až nějaké chronické onemocnění zaklepe na dveře. Měl by to být někdo, kdo vás dobře zná, ví, co je pro vás v životě důležité. Většinu lidí ihned napadne životní partner, ale u mnohých z nás to bude třeba sourozenec, nejlepší kamarád/ka nebo někdo z dětí. Možná vás překvapí, že pro mnoho starších lidí je nejspolehlivější oporou pro život s nevyléčitelnou nemocí některé z vnoučat. Víte, kdo by ve vašem okolí mohl být vaší zdravotní vrbou?
2. Jděte na kafe a mluvte o tom: „Neboj se, neumírám. Ale chtěl bych mít věci v pořádku a do toho patří i to, abych byl s někým dopředu domluvený, že ho můžu při případných zdravotních problémech nechat napsat do dokumentace jako osobu, které můžou doktoři sdělovat informace o mém zdravotním stavu. Chci to totiž řešit teď, kdy se ještě nic neděje. Bylo by troufalé to chtít po tobě?“ Takový rozhovor je úplně nenásilný, není pochmurný, a kdybychom ho uměli včas se svými blízkými načít, žilo by se lépe jak nám pacientům, tak našim lékařům. Většinou takový rozhovor dál úplně přirozeně pokračuje na další závažná témata, o kterých bychom normálně vůbec neměli odvahu začínat.
3. Podepište mu zástupné rozhodování. Byl to dobrý a užitečný rozhovor, ze kterého jste měli oba dobrý pocit? Pokud ano, můžete být spokojení a můžete jít třeba i o krok dál – domluvit se, že tento člověk bude lékařům partnerem pro rozhodování o dalším postupu v případech, kdy byste toho vy již nebyli schopni. Představte si například sami sebe v situaci, kdy jste třeba na ARO v bezvědomí nebo v LDN v pokročilém stadiu Alzheimerovy choroby a je na výběr ze dvou nebo více variant léčby, z nichž každá má své přínosy i svá negativa. Bude o tom rozhodovat sám lékař, který je sice odborníkem na vaši nemoc, ale ne na váš život? Pokud bude mít lékař možnost poradit se s někým, kdo vás dobře zná, bude rozhodování méně náročné. A je to kupodivu prosté: stačí o tom sepsat krátké prohlášení a dojít s ním na kterýkoliv úřad ověřit podpis. Můžete využít vzor, který jsme pro vás připravili.
Pokud nikoho pro rozhodování o své léčbě explicitně nepověříte, má toto právo automaticky ze zákona manžel, rodiče či jiná osoba blízká. Má to ale dva háčky: zaprvé, pravděpodobnost, že s nimi bude lékař další postup bez výslovného jmenování konzultovat, se snižuje. Zadruhé, velmi často se příbuzní neshodnou, co je pro jejich blízkého nejlepší, a lékař pak neví, čí názor je směrodatný.
Vzor zástupného rozhodování
Jmenování osoby pro zástupné rozhodování
Já, níže podepsaná/á… narozený/á… jmenuji pro případ, že bych v budoucnosti nemohl/a projevit svou vůli ve vztahu k poskytování zdravotní péče, svým zástupcem dle § 34 odst. 7 zákona o zdravotních službách pana/paní… narozeného/ou… Svému zástupci dávám také právo seznamovat se v plném rozsahu s veškerou mou zdravotnickou dokumentací a činit z ní kopie.
Datum a ověřený podpis:
4. Zvažte dříve vyslovené přání. Lidé, kterým byla diagnostikována život ohrožující nebo omezující nemoc, mají ještě jeden velmi konkrétní způsob, jak ovlivnit to, jak bude jejich léčba vypadat – jmenuje se dříve vyslovené přání. Zatímco například v USA je má sepsané až polovina dospělých obyvatel, u nás jde o novinku. Pomocí dříve vysloveného přání mohou například lidé žijící v domově pro seniory určit, jestli chtějí být v případě akutního zhoršení stavu převáženi k akutní hospitalizaci nebo jak moc invazivní léčbu si přejí. Přesné informace, jak dříve vyslovené přání sepsat a kde uložit, přesahují prostor Hobuletu, ale informační leták vydaný Cestou domů s návodem si můžete vyzvednout v Informačním centru v ulici Milady Horákové 2, v Pečovatelském centru Prahy 7 v Heřmanově 1 nebo v dobročinném obchodě Cesty domů v Bubenské 3.
Více léků neznamená více zdraví
Je tu ale další nezanedbatelná věc, která nám může v otázce našeho zdraví významně pomoci. Audit Ústavu lékového průvodce v pobytových zařízeních pro seniory, provedený v roce 2016, totiž ukázal na důležitý problém: většina lidí na své chronické nemoci bere nesprávné nebo dokonce nebezpečné kombinace léků. Lékaři zkontrolovali užívání léků u 357 seniorů, každý z nich bral v průměru osm léků. Audit odhalil 132 případů nejasné či zbytné indikace a 101 případů nevhodně stanovené dávky léku. Vůbec největší problém ale při auditu byl, že ošetřující lékař, personál domova ani sám pacient často nebyli schopni dohledat nebo si vzpomenout, kdo, kdy a proč chybně užívaný lék vůbec předepsal. Z 357 seniorů nepotřebovalo žádnou změnu medikace jen 53, pro ostatní bylo vydáno 788 doporučení k úpravě, v průměru 2,2 změny v medikaci na jednoho seniora. Každý desátý senior užíval vyloženě škodlivou kombinaci léků s nežádoucími interakcemi. Většině seniorů s chronickým onemocněním v ČR by se tak paradoxně zlepšil zdravotní stav už jen tím, kdyby vysadili některé ze svých léků. Zajímejte se proto, jaké léky máte vy nebo vaši blízcí předepsané a zda jejich složení a dávkování odpovídá vašemu současnému stavu. Aktivně sledujte, co vaši blízcí ve vyšším věku užívají a kdy s nimi naposledy jejich praktický lékař seznam léků zkontroloval. Pokud si nevzpomenou, dojděte k praktikovi s nimi a léky společně proberte. Pokud bude praktik neochotný, vyměňte ho a přeregistrujte svého blízkého jinam.
Dobře zvážit byste také měli každou hospitalizaci člověka ve vysokém věku. Mnoho seniorů v křehkém stavu je do nemocnice odvezeno na přání blízkých, většinou se zdůvodněním „aby se tam na babičku trochu podívali a dali ji dohromady“. Měli byste vědět, že stejně jako více léků neznamená více zdraví, je iluzí i víra v uzdravující moc nemocnice. „Pobyt v nemocnici je pro seniora vždy spojený s rizikem. Hospitalizace může i velmi starému člověku zachránit a rozumně prodloužit kvalitní život, ale také může jeho stav zhoršit. Berte vážně křehkost starého člověka, který většinou špatně snáší změnu prostředí a ztrátu soukromí. Promluvte s ním o tom, co si přeje. Proberte s lékařem, co pozitivního si reálně od hospitalizace slibuje,“ potvrzuje Martina Špinková, zakladatelka mobilního hospice Cesty domů. Více informací najdete v letáku s názvem Ještě není pozdě, který si můžete spolu s mnoha dalšími materiály vyzvednout zdarma v dobročinném obchodě Cesty domů v Bubenské 3. Pokud jsme vás stále nepřesvědčili, dodáme ještě jedno číslo: každá pátá hospitalizace seniora nad 70 let končí podle statistik úmrtím, bez ohledu na to, s čím do nemocnice původně přišel.
Kde hledat radu a pomoc?
Vraťme se ale ještě k situaci, kdy z nemocnice odcházíte s čerstvě diagnostikovanou nevyléčitelnou chorobou a máte hlavu plnou otázek: co mi nemoc do života přináší prakticky, jak mě bude omezovat? Co mi léčba přinese, a čeho se naopak kvůli léčbě nebo nemoci budu muset vzdát? Co všechno kromě léků budu časem potřebovat – jaké pomůcky nebo vybavení, kolik stojí, kde se kupují, kdo je předepisuje? Bude mi nemoc život komplikovat, nebo ho i zkrátí? Má cenu hledat i další léčbu, třeba v zahraničí nebo alternativní? Ptát se na názor jiných lékařů, zkusit ještě jiného specialistu? Mám nárok na některou z forem peněžité pomoci od státní správy (příspěvek na péči, dlouhodobé ošetřovné a podobně)? Opět pro vás máme několik tipů.
1. Buďte připraveni! Na příští kontrolu u lékaře si všechny otázky, které máte, napište. Vezměte s sebou klidně někoho dalšího – nejlépe toho, s kým jste se už dříve domluvili podle našich předchozích doporučení. Dvě hlavy si lépe pamatují a zpětně si toho víc vybaví.
2. Konzultujte s praktikem. U specialisty si nechte napsat zprávu pro praktického lékaře. Pak za praktikem zajděte a poproste ho, aby vám zprávu přeložil do srozumitelné řeči a aby vám řekl, co si o tom všem myslí. Ptejte se ho na cokoliv, co vám není jasné. Pokud chcete radši otevřené informace než milosrdnou neurčitost, řekněte to lékařům vždy na rovinu. Praktický lékař vám také může předepsat některé služby, které mohou přicházet v úvahu, například domácí péči (odbornost 925), domácí hospic (odbornost 926) nebo žádanku na konzultaci v ambulanci paliativní medicíny (odbornost 720) – zeptejte se ho.
3. Pomoc z radnice. Pokud kromě lékařské péče budete muset vyřešit i významnou změnu svých životních návyků, vybavení domácnosti nebo budete potřebovat péči a výpomoc v běžném životě, objednejte se na oddělení sociální práce Odboru sociálních věcí na radnici Prahy 7, tel.: 739 553 133 nebo email: socialnipomoc@praha7.cz. Poradí vám tu, které služby můžete využít, na co máte nárok, jaké formy pomoci a podpory můžete čerpat mimo oblast samotné medicíny. Je jich překvapivě hodně a většina lidí se o nich dozví pozdě.
4. Jak využít internet? Nespoléhejte se na informace, které najdete na internetu. Jednak je moderní medicína tak složitá, že z toho, co najdete, nebudete moc moudří. Jednak dostat se k informacím, které vám pomohou, je časově daleko náročnější než dojít k praktikovi nebo za sociálním pracovníkem na radnici. V čem internet naopak pomoci může, je hledání informací o jednotlivých konkrétních zařízeních a službách. Hodnocení lékařů, která jsou na internetu k dispozici, vám neposkytnou obrázek o jejich odborné erudici. Můžete z nich ale do určité míry vyčíst, jaký přístup můžete očekávat: zda má lékař na pacienty čas, jak funguje objednávání a čekací lhůty a podobně.
5. Zapojte okolí. Pokud potřebuje péči někdo jiný z rodiny, pozvěte všechny, kdo se na péči mohou a chtějí podílet, a rozdělte si úkoly – někdo může zařizovat doprovod po doktorech, jiný zjišťování na úřadech, další nákupy a vaření nebo zjištění, jak je to s pomůckami. Zkušenost říká, že vážná nemoc v rodině potřebuje dobrou logistiku a koordinaci.
Jak se nespálit při hledání pomoci
Systém služeb, které nabízejí podporu pro život s chronickým onemocněním, je celkem složitý. Neviditelná zeď, která odděluje svět zdravotnictví a sociálních služeb, je pro většinu seniorů a nemocných až bolestně hmatatelná. Často není jasný ani rozdíl mezi jednotlivými službami, například jak se liší domácí péče a pečovatelská služba. Vysvětlení jednotlivých typů služeb spolu s adresářem najdete zde. Pro sebe i své nejbližší chceme samozřejmě to nejlepší. Jak ale podle zdánlivých maličkostí poznat kvalitní službu a nenechat se opít rohlíkem? Zde je opět několik konkrétních tipů, které vám pomohou nešlápnout vedle.
1. Najděte si průvodce po světě zdravotnictví – tím by měl být vždy váš lékař. Nejlépe praktický lékař nebo specialista (plicař, neurolog, onkolog, kardiolog). S lékaři je to trochu jako s právníky – když se sejdou dva, jsou z toho tři odborné názory. Když budete obcházet stále další kapacity, nebude to mít konce. Najděte si jednoho, se kterým si lidsky „sednete“, který ve vás vzbuzuje důvěru, a jeho názoru a doporučení se pak už držte. Pokud na vás lékař nechce mít čas, cítíte z něj nezájem, jděte jinam.
2. Neexistují vyloženě dobré a špatné nemocnice. Je to podobné jako se základní školou, kde stejně nakonec nejvíc záleží na kantorovi, kterého dítě dostane. V nemocnici se budete dobře nebo špatně cítit podle toho, kdo bude vaším ošetřujícím lékařem, nebo u oddělení v nepřetržitém provozu, na kterou směnu právě narazíte. Proto už v časných fázích života s chronickou nemocí hledejte lékaře, jenž ve vás vzbuzuje důvěru a u kterého cítíte, že mu na vás záleží, bez ohledu na to, jakou reputaci má celá nemocnice. A naopak, snažte se změnit lhostejného nebo nezastižitelného lékaře, byť by byl v seberenomovanějším zařízení.
3. Protekce u profesorů a primářů užitek nenesou. Dle zkušeností pacientů tyhle kapacity mají většinou ještě méně času než služebně mladší lékaři. Více titulů ani vedoucí pozice nezaručují lepší péči nebo více pozornosti, často právě naopak.
4. Zajděte na úřad. Dobrým průvodcem po světě sociálních služeb vám může být už zmíněný sociální odbor městské části. Praha 7 má tu výhodu, že jako malá a sousedsky dobře propojená čtvrť umožňuje osobní přístup s dostatkem pozornosti pro všechny, kdo ji potřebují. Využijte toho.
5. Nepodceňte výběr. Obtelefonujte jednotlivá zařízení a nechte si v každém dát číslo na někoho, s kým byste mohli svou situaci probrat a vyptat se na vše, co potřebujete. Domluvte si návštěvu, řekněte, že byste si chtěli zařízení prohlédnout. Přečtěte si výroční zprávy zařízení, pokud je vydávají. Zeptejte se, jaké sociální služby mají přesně registrované. Jestli mají své spolupracující lékaře nebo jak bude zajištěná lékařská péče. Podívejte se na jejich web, na jména a funkce zaměstnanců, protože dobrá zařízení se často poznají i podle toho, že mají jména a fotografie lidí ze svého týmu k dispozici na webu. Když při telefonátu nebo návštěvě narazíte na neochotu nebo nezájem, jděte jinam. Dejte na své pocity a dojmy z první ruky, ne na to, co píše na internetu zařízení samo o sobě nebo jiní o něm. Dobré zařízení stojí za hledání, za dojíždění, za čekání, i za to si za něj připlatit, pokud je to potřeba.
6. Využijte poraden organizací, které se lidem žijícím s chronickým onemocněním věnují a situaci v terénu podrobně znají. Jejich seznam také najdete v našem adresáři.
Mohlo by se zdát, že je tento článek věnovaný jen problematice starých, nemocných lidí. Nevyléčitelné nemoci se ale nevyhýbají ani mladším věkovým skupinám. My ostatní, kdo tuto situaci nežijeme, bychom měli vědět alespoň tuto základní informaci: rodiny s nevyléčitelně nemocnými dětmi potřebují, abychom se k nim chovali úplně normálně. Abychom nechali své děti hrát si s těmi jejich, abychom je nelitovali, abychom se jim nevyhýbali, abychom s nimi normálně mluvili, klidně i o nemoci. Rodičům nemocného dítěte neublíží naše hloupá otázka nebo neznalost, ale naše uhýbání očima nebo přecházení na druhý chodník.
Nabídněte pomocnou ruku
Pokud jste dočetli až sem, ačkoliv sami žádnou chronickou nemoc nemáte, můžete teď přemýšlet o tom, jak se dá lidem ve vašem okolí život s nevyléčitelným onemocněním ulehčit, zjednodušit. Je mnoho způsobů, jak vaše malá pomoc může výrazně pomoci člověku v těžké situaci. Rozhlédněte se po svém okolí a zamyslete se, jestli někdo z vaší rodiny či okolí neocení více vaší pozornosti. Je-li tomu tak, neodkládejte to na jindy, později byste mohli litovat, že jste to nestihli včas.
Nikdo z nás nechce mít pocit, že je na obtíž. Umět si říct o pomoc a přijmout ji je leckdy těžší než pomoc bližnímu poskytnout. Lidé s chronickou nemocí často zůstávají se svými trápeními sami, protože se neodhodlají své rodině nebo přátelům říct: Potřebuju pomoct. Senioři často nemají základní pomůcky, protože na ně nemají peníze a stydí se požádat „mladé“. V extrémních vedrech zemřou v Praze desítky seniorů proto, že není, kdo by jim došel na nákup či do lékárny. Rodina je na dovolené a sousedům, cizím lidem, se o pomoc říká těžko. Nabídněte se, uvidíte, že nově navázaných vztahů v domě nebudete litovat.
Podporu můžete rozšířit, zapojit se do nějakého ze sousedských spolků či iniciovat vznik nového přímo ve vaší ulici. Členové si pomáhají například s půjčováním věcí, hlídáním a krmením zvířat při dovolené, zaléváním květin, ale i s péčí o děti nebo seniory například při doprovodu k lékaři.
Můžete si také promyslet, která z organizací věnujících se lidem na okraji pozornosti společnosti, je vám sympatická, a podpořit ji. Věnujte svůj čas a staňte se dobrovolníkem. Nemusíte se bát, že nemáte žádnou předchozí zkušenost nebo kvalifikaci, stačí vaše nadšení, čas a ochota přijmout odpovědnost. Organizace vám nabídne školení a dohled zkušenějších kolegů. Svoji přízeň můžete vybrané organizaci vyjádřit i finančním darem.
Hlavně ale začněte včas u sebe. Jak už jsme psali, nejlépe své představy o tom, jak má jednou vypadat vaše stáří nebo život s nemocí, můžete se svými blízkými probrat tehdy, kdy ještě o nic nejde. Není na co čekat.
Paliativa na Sedmičce
Podpora paliativní péče je významnou prioritou i pro Sedmičku. Radnice spolupracuje s pražským hospicem Štrasburk, Malovická, ale také s Hospicem Dobrého Pastýře v Čerčanech. Je plánována také spolupráce s nemocnicí pod Petřínem. V posledních letech probíhá intenzivní spolupráce s mobilním hospicem Cesta domů, který má svůj dobročinný obchod v Praze 7 a ve svém sídle nedávno otevřel několik odlehčovacích lůžek pro paliativní péči.
V paliativní péči se od letošního června školí i pečovatelky a pečovatelé z Pečovatelského centra Prahy 7. Cílem je, aby společně se specializovanými zdravotnickými týmy dokázali o klienta pečovat až do konce jeho života v jeho domácím prostředí. Tento program je součástí většího projektu zaměřeného na zkvalitnění pečovatelské služby a je financovaný z Operačního programu Zaměstnanost.
Kdy zpozornět?
Jak poznat, že důležitý rozhovor s lékařem o dalším postupu by byl již na místě? Tady je pár vodítek sestavených podle odborné literatury:
1 Opakovaná hospitalizace s chronickým onemocněním kvůli stejným potížím za poslední dva měsíce, která nepřinesla významné zlepšení stavu, nebo se stav dokonce zhoršil.
2 Onkologické onemocnění spojené s metastázami (šířením nádoru po těle).
3 Pobyt na lůžku v nemocnici v řádu týdnů bez známek zlepšování stavu.
4 Bolesti, pocit dušení nebo úzkosti při chronickém onemocnění.
5 Pobyt na intenzivním lůžku (ARO, JIP) v nemocnici na přístrojové podpoře delší než pět dní, který nepřinesl významné zlepšení stavu, nebo se stav dokonce zhoršil.
6 Zhoršení stavu při závažném onemocnění, které si vyžádalo opakovanou dialýzu – mechanické čištění krve přístrojem nebo které se už neobejde bez přísunu kyslíku z přístroje nebo je spojené se ztrátou reakce na okolí.
7 Přibývání závažných obtíží u starého člověka, který nepřiměřeně (intenzivně, progresivně) „chátrá“, aniž by byla zřejmá příčinná choroba.
8 Nedaří se o závažnosti zdravotního stavu dostatečně mluvit s ošetřujícím lékařem.
9 V rodině nebo s blízkými nemocného se nedaří dohodnout na tom, co je pro nemocného z hlediska léčby nejlepší.
Tento výčet vyjmenovává pouze nejčastější vodítka a samozřejmě nemůže být úplný. Seznam nemocnic a zařízení, kde můžete požádat o konziliární vyšetření lékařem odborníkem na paliativní medicínu, a také postup, kterým si ho můžete vyžádat, najdete v tomto adresáři.
Splnit poslední přání
Analýza paliativní péče v Praze ukázala, že z 12 tisíc lidí, kteří v hlavním městě každý rok zemřou, téměř dvě třetiny umírají v nemocnicích. A to přesto, že si devět z deseti lidí přeje zemřít doma. V hospici zemře v Praze 1,5 % lidí. Specializovanou paliativní péči potřebuje v závěru života 20 až 30 % lidí, dnes se k ní ale v Praze dostane jen méně než 10 % pacientů. Magistrát hlavního města proto nedávno připravil plán pro příštích pět let – začne zjišťovat přání umírajících, navýší kapacity služeb, aby se k paliativní péči dostala většina umírajících, podpoří neformální pečující a připraví zřízení lůžkového hospice pro děti. Do pěti let chce hlavní město umět zajistit specializovanou péči pro tři čtvrtiny umírajících, a to do 48 hodin.
Adresář služeb
Praktický adresář služeb včetně jejich popisu a kontaktů na jednotlivé poskytovatele.
Podpořte Cestu domů
Na druhou říjnovou sobotu připadá Světový den hospiců a paliativní péče. Oslavit jej můžete již 7. října v centru La Fabrika na představení Korekce tanečního souboru VerTeDance za doprovodu muzikantů Clarinet Factory. Vstupenky za 290 Kč jsou v předprodeji na webu www.lafabrika.cz a v pokladně divadla. Peníze ze vstupného poputují do veřejné sbírky organizace Cesta domů a budou použity na poskytování mobilní paliativní péče nad rámec péče hrazené z veřejného zdravotního pojištění a také na vzdělávání a výzkum.
www.cestadomu.cz